Kisah indah dan mengharukan dari orang tua yang menghadapi autisme anak mereka dengan penelitian dan sikap tidak sesuai sampai mereka menemukan alasan untuk patologi. Ini adalah salah satu kisah di mana kebulatan tekad dan cinta membentuk tindakan sampai mereka mencapai tujuan yang entah bagaimana selalu ada dalam pikiran mereka: kembali ke autisme putra mereka yang berusia 15 bulan.
“Ketika psikolog yang memeriksa putra kami yang berusia 18 bulan memberi tahu kami bahwa dia percaya Miles menderita autisme, jantung saya mulai berdebar. Saya tidak tahu apa arti kata itu, tetapi saya tahu itu buruk. Bukankah autisme mungkin sejenis penyakit mental - mungkin skizofrenia remaja? Yang lebih buruk, saya samar-samar ingat mendengar bahwa gangguan ini disebabkan oleh trauma emosional di masa kecil. Dalam sekejap, semua ilusi keamanan di dunia saya tampaknya memudar.
Dokter anak kami merujuk kami ke psikolog pada Agustus 1995 karena Miles sepertinya tidak mengerti apa pun yang kami katakan kepadanya. Dia telah berkembang dengan cara yang sangat normal sampai dia berusia 15 tahun, tetapi kemudian dia berhenti mengucapkan kata-kata yang telah dia pelajari - sapi, kucing, menari - dan mulai menghilang dalam dirinya sendiri. Kami berasumsi bahwa infeksi telinga kronis bertanggung jawab atas kebisuannya, tetapi setelah tiga bulan, ia benar-benar pensiun ke dunianya sendiri.
Tiba-tiba, bocah ceria kami tidak bisa mengenali kami, bahkan adik perempuannya yang berumur 3 tahun. Miles, tidak melakukan kontak mata dan bahkan tidak mencoba berkomunikasi dengan mengarahkan jari atau gerakan. Perilakunya menjadi semakin aneh: Dia menyeret kepalanya ke lantai, berjalan berjinjit (sangat umum pada anak autis), membuat suara aneh seperti obat kumur, dan menghabiskan waktu lama mengulangi tindakan yang sama, seperti membuka dan menutup pintu atau mengisi dan mengosongkan secangkir pasir di kotak pasir. Kadang-kadang dia berteriak tanpa kenyamanan, menolak dipeluk atau dipeluk, dan menderita diare kronis.
Kemudian saya mengetahui bahwa autisme - atau gangguan spektrum autisme, seperti yang sekarang disebut dokter - bukan penyakit mental. Ini adalah kelainan perkembangan yang diduga disebabkan oleh kelainan di otak. National Institutes of Health memperkirakan bahwa setidaknya 1 dari 500 anak terpengaruh. Tetapi menurut beberapa penelitian baru-baru ini, insiden meningkat dengan cepat. Di Florida, misalnya, jumlah anak autis telah meningkat hampir 600 persen dalam sepuluh tahun terakhir. Namun, meskipun lebih umum daripada Down Syndrome, autisme tetap menjadi salah satu gangguan perkembangan yang paling tidak dipahami.
Kami diberi tahu bahwa ketika saya besar nanti, Miles pasti akan sangat cacat. Bahwa dia tidak akan bisa berteman, melanjutkan pembicaraan yang bermakna, belajar di kelas reguler tanpa bantuan khusus, atau hidup mandiri. Kami hanya bisa berharap bahwa dengan terapi perilaku, kami mungkin bisa mengajarinya beberapa keterampilan sosial yang tidak akan pernah ia pahami sendiri.
Saya selalu berpikir bahwa hal terburuk yang bisa terjadi pada seseorang adalah kehilangan seorang anak. Pada saat itu, itu terjadi pada saya, tetapi dengan cara yang sesat dan tidak dapat dijelaskan. Alih-alih belasungkawa, saya menerima pandangan tidak nyaman, kenyamanan yang tidak pantas, dan perasaan bahwa beberapa teman saya tidak lagi ingin menelepon saya kembali.
Setelah diagnosis awal Miles, saya menghabiskan waktu berjam-jam di perpustakaan, menyelidiki alasan mengapa putra saya berubah begitu dramatis. Saat itulah saya menemukan sebuah buku yang menyebutkan seorang anak autis yang ibunya percaya bahwa gejalanya disebabkan oleh "alergi otak" terhadap susu. Aku belum pernah mendengarnya, tetapi pikiran itu ada di benakku karena Miles minum susu dalam jumlah yang tidak biasa - setidaknya setengah galon sehari.
Saya juga ingat bahwa beberapa bulan sebelumnya, ibu saya pernah membaca bahwa banyak anak dengan infeksi telinga kronis alergi terhadap susu dan gandum. Dia mengatakan kepada saya, "Anda harus menghilangkan makanan itu dari Miles dan melihat apakah telinganya jernih." Saya bersikeras, "Susu, pasta, keju, dan sereal. Hanya keju yang dimakannya, jika saya hilangkan, dia akan mati. kelaparan. "
Kemudian saya menyadari bahwa infeksi telinga Miles telah dimulai ketika dia berusia 11 bulan, tepat setelah dia berubah dari susu formula kedelai menjadi susu sapi. Dia telah menggunakan formula kedelai karena keluarga saya memiliki kecenderungan alergi, dan saya membaca bahwa kedelai bisa lebih baik baginya. Saya sudah menyusui dia sampai 3 bulan, tetapi dia tidak mentoleransi ASI dengan sangat baik - mungkin karena saya minum banyak ASI. Tidak ada ruginya, jadi saya memutuskan untuk menghilangkan semua produk susu dari diet mereka.
Apa yang terjadi selanjutnya tak lebih dari keajaiban. Miles berhenti menjerit, dan aku tidak menghabiskan banyak waktu untuk melakukan tindakan yang berulang, dan pada akhir minggu pertama, dia menarik tanganku ketika aku ingin turun. Untuk pertama kalinya dalam berbulan-bulan, dia membiarkan adik perempuannya menggandeng tangannya untuk menyanyikan sebuah lagu.
Dua minggu kemudian, satu bulan setelah menemui psikolog itu, saya dan suami menepati janji dengan dokter anak terkenal untuk memastikan diagnosis autisme. Susan Hyman bertanya kepada Miles berbagai tes dan mengajukan banyak pertanyaan kepada kami. Kami menggambarkan perubahan perilakunya sejak dia berhenti mengonsumsi produk susu. Akhirnya, Dr. Hyman menatap kami dengan sedih dan berkata, “Maaf. Anakmu autis. Saya akui bahwa masalah alergi susu itu menarik, tetapi saya tidak berpikir saya bisa bertanggung jawab atas autisme Miles atau perbaikannya baru-baru ini. "
Miles, mengejutkan semua orang
Kami sangat kecewa, tetapi seiring berjalannya waktu, Miles terus membaik. Seminggu kemudian, ketika saya menemukannya duduk di kaki saya, kami melakukan kontak mata dan dia tersenyum. Saya mulai menangis, akhirnya saya tahu siapa saya. Dia benar-benar mengabaikan adik perempuannya, tetapi sekarang dia melihatnya bermain dan bahkan menjadi marah ketika dia mengambil sesuatu darinya. Miles tidur lebih nyenyak, tapi diare-nya tetap ada. Meskipun usianya belum menginjak dua tahun, kami membawanya ke pusat penitipan anak tiga kali seminggu dan memulai program bahasa perilaku dan intensif dan secara individual bahwa Dr. Hyman telah menyetujui.
Secara alami, saya skeptis alami, dan suami saya adalah peneliti ilmiah, jadi kami memutuskan untuk menguji hipotesis bahwa susu mempengaruhi perilaku Miles. Suatu pagi kami memberinya kacamata, dan pada akhirnya, dia sudah berjinjit, menyeret dahinya ke lantai, mengeluarkan suara-suara aneh, dan menunjukkan perilaku aneh lainnya yang hampir Kami sudah lupa. Beberapa minggu kemudian, perilaku itu kembali untuk waktu yang singkat, dan kami menemukan bahwa Miles telah makan keju di kamar bayi. Kami sepenuhnya yakin bahwa produk susu terkait dengan autisme mereka.
Saya ingin Dr. Hyman melihat bagaimana keadaan Miles, jadi dia mengiriminya video tentang dia bermain dengan ayah dan saudara perempuannya. Dia segera menghubungi kami untuk memberi tahu kami bahwa dia benar-benar terkejut karena dia melihat bahwa Miles telah meningkat secara dramatis. Dia memberi tahu kami, Karyn, jika aku tidak mendiagnosisnya sendiri, aku tidak akan percaya dia adalah anak yang sama.
Saya harus mencari tahu apakah anak-anak lain memiliki pengalaman yang sama, dan untuk itu saya membeli modem untuk komputer saya, yang bukan merupakan standar di 1995 dan menemukan kelompok pendukung autisme di Internet. Sedikit malu bertanya: "Apakah mungkin autisme anak saya terkait dengan susu?"
Responsnya luar biasa, di mana saja saya? Bukankah saya berbicara tentang Dr. Karl Reichelt di Norwegia? Saya tidak tahu apa-apa tentang dia. Paul Shattock di Inggris? Para peneliti ini memiliki bukti awal untuk memvalidasi apa yang telah dilaporkan orang tua selama hampir 20 tahun: bahwa produk susu memperburuk gejala autisme.
Suamiku, yang memiliki gelar Ph.D. Dalam Kimia, ia membuat salinan artikel buletin yang disebutkan orang tua di Internet dan mempelajarinya secara rinci. Seperti yang saya jelaskan, ada teori bahwa sub-tipe anak autis, memecah protein susu (case) dalam Peptida yang mempengaruhi otak dengan cara yang sama seperti obat-obat halusinogen. Sekelompok ilmuwan beberapa di antaranya adalah orang tua dari anak autis ism telah menemukan senyawa yang mengandung opioid class kelas zat yang termasuk untuk candu dan pahlawan dalam urin anak autis. Para peneliti berteori bahwa anak-anak ini, atau kekurangan enzim yang biasanya memecah peptida menjadi bentuk yang dapat dicerna, atau peptida, entah bagaimana, menyusup ke dalam aliran darah sebelum bisa dicerna.
Dalam serangan emosi, saya menyadari bahwa ini sangat masuk akal, karena itu menjelaskan mengapa Miles berkembang secara normal selama tahun pertamanya, ketika dia hanya mengambil susu formula kedelai. Dia juga bisa menjelaskan mengapa dia ingin minum susu nanti. Opioid sangat membuat ketagihan, dan bahkan lebih lagi, perilaku aneh anak-anak dengan autisme telah dibandingkan berkali-kali dengan seseorang yang berhalusinasi dengan LSD.
Suami saya juga memberi tahu saya bahwa jenis protein lain yang diuraikan secara toksik adalah gluten - yang ditemukan dalam gandum, gandum, dan gandum hitam, dan biasanya ditambahkan ke ribuan makanan kemasan. Teorinya mungkin terdengar seperti rambut dibawa ke suami saintifik saya jika dia tidak melihat perubahan dramatis dalam diri Miles, dan ingat bagaimana Miles mengatur sendiri dietnya untuk makanan yang mengandung gandum dan susu. Sejauh yang saya ketahui, tidak ada keraguan bahwa gluten juga harus menghilang dari makanan mereka. Bahkan jika saya sibuk, saya harus belajar memasak makanan bebas gluten. Orang dengan penyakit celiac juga tidak toleran terhadap gluten, jadi saya menghabiskan waktu berjam-jam di Internet untuk mengumpulkan informasi.
Setelah 48 jam bebas gluten dan tanpa kasein, pada usia 22 bulan, Miles membuat feses yang solid untuk pertama kalinya, dan keseimbangan serta koordinasinya membaik. Satu atau dua bulan kemudian, dia mulai berbicara - misalnya dia berkata - "zawaff" ketika dia berarti jerapah, dan "ayashoo" ketika dia berarti gajah. Dia masih tidak memanggilku "Mommy, " tetapi dia punya nama khusus untukku ketika aku mencarinya di tempat penitipan anak.
Namun, dokter lokal yang melihat Miles - dokter anak, ahli genetika dan ahli gastroenterologi - masih mengejek hubungan antara autisme dan diet. Meskipun intervensi diet adalah pendekatan yang aman dan non-invasif untuk mengobati autisme, sampai studi terkontrol besar dapat membuktikan bahwa itu berhasil, kebanyakan orang di komunitas medis tidak ingin tahu apa-apa tentang itu.
Jadi, saya dan suami memutuskan untuk menjadi ahli. Kami mulai menghadiri konferensi autisme dan menelepon dan mengirim email ke para peneliti Eropa. Saya juga mengorganisir kelompok pendukung untuk orang tua lain dari anak-anak autis dalam komunitas saya. Meskipun beberapa orang tua tidak tertarik untuk mengeksplorasi intervensi diet pada awalnya, mereka sering berubah pikiran setelah bertemu Miles. Tidak semua anak autis merespons diet ini, tetapi akhirnya ada sekitar 50 keluarga lokal yang anak-anaknya menjalani diet tanpa gluten atau kasein dan mendapatkan hasil yang menarik. Dan dilihat dari jumlah orang yang ada di daftar dukungan Internet, ada ribuan anak di seluruh dunia yang merespons diet ini dengan baik.
Untungnya, kami menemukan dokter anak lokal baru yang memberi kami banyak dukungan, dan Miles baik-baik saja sehingga saya hampir melompat dari tempat tidur setiap pagi untuk melihat perubahan dalam dirinya. Suatu hari, ketika Miles berusia 2 setengah tahun, dia mengambil mainan dinosaurus untuk ditunjukkan kepada saya, dan berkata, "Wook, Mommy issa Tywannosaurus Wex!" (Lihat ibu, itu adalah Tyranosaurus Rex). Terkejut, saya memegang tangan saya yang gemetaran dan berkata, "Kamu memanggil saya Mami, " lalu dia tersenyum dan memeluk saya yang berlangsung lama.
Ketika Miles berusia tiga tahun, semua dokternya setuju bahwa autismenya telah pulih sepenuhnya. Dalam tes yang dia lakukan, dia memiliki kinerja 8 bulan di atas tingkat usianya di bidang: sosial, bahasa, swadaya, dan keterampilan motorik, dan memasuki prasekolah biasa tanpa dukungan pendidikan khusus. Gurunya mengatakan kepada saya bahwa dia adalah salah satu anak yang paling menyenangkan, banyak bicara dan partisipatif di kelas.
Saat ini, pada usia 6 tahun, Miles adalah salah satu anak paling populer di kelas satu. Dia membaca di tingkat kelas empat, memiliki teman-teman yang baik, dan baru-baru ini berperan dalam karya musik yang mereka buat di ruang kelasnya, dan menunjukkan bakat yang luar biasa. Dia sangat terikat dengan kakak perempuannya, dan mereka menghabiskan berjam-jam terlibat dalam jenis permainan imajinatif yang pernah dilihat pada anak-anak dengan autisme.
Ketakutan terburuk saya tidak pernah terwujud. Kami sangat beruntung.
Tetapi saya membayangkan semua orangtua lain yang mungkin tidak cukup beruntung untuk tidak mengetahui diet ini. Oleh karena itu, pada tahun 1997 saya mulai dengan buletin dan organisasi pendukung internasional bernama Autism Network for Dietary Intervention (ANDI), bersama dengan ibu lain, Lisa Lewis, penulis buku Diet Khusus untuk Anak Khusus - Diet Khusus untuk Anak Khusus (Masa Depan Horizons, 1998). Kami telah menerima ratusan surat dari orang tua dari seluruh dunia yang anak-anaknya berhasil menggunakan diet ini. Sayangnya, sebagian besar dokter tetap skeptis, meskipun lebih baik untuk memiliki bimbingan seorang profesional ketika menerapkan diet.
Saya terus mempelajari penyelidikan yang telah muncul, dan semakin jelas bagi saya bahwa autisme adalah kelainan yang berkaitan dengan sistem kekebalan tubuh. Sebagian besar anak autis yang saya kenal memiliki beberapa alergi makanan selain alergi terhadap susu dan gandum, dan hampir setiap orang tua dalam kelompok kami memiliki atau memiliki setidaknya satu masalah terkait dengan sistem kekebalan: penyakit tiroid, Penyakit Crohn, penyakit celiac, rheumatoid arthritis, sindrom kelelahan kronis, fibromyalgia, atau alergi. Anak-anak autis mungkin memiliki kecenderungan genetik untuk kelainan pada sistem kekebalan tubuh, tetapi apa, yang dengan sendirinya, memicu penyakit ini?
Banyak orang tua bersumpah bahwa perilaku autis anak-anak mereka dimulai pada 15 bulan, tak lama setelah menerima vaksin campak, gondong, dan rubela (dalam MMR bahasa Inggris). Ketika saya memeriksa bukti seperti foto dan video untuk melihat secara tepat kapan Miles mulai kehilangan kemampuan bahasa dan sosialnya, saya harus mengakui bahwa dia telah bertepatan dengan vaksin MMR-nya - setelah itu kami harus membawanya ke ruang gawat darurat dengan demam 40º F dan kejang demam.
Baru-baru ini, seorang peneliti Inggris, Dr. Andrew Wakefield, MD, menerbitkan sebuah studi kecil yang menghubungkan bagian dari vaksin campak dengan kerusakan pada usus kecil - yang dapat membantu menjelaskan mekanisme dimana peptida halusinogenik menyelinap ke dalam aliran darah Jika diketahui bahwa vaksin MMR tentu memainkan peran penting dalam permulaan autisme, kita dapat mengetahui apakah beberapa anak berisiko lebih besar daripada yang lain dan karena itu tidak boleh menerima vaksin atau mungkin harus divaksinasi pada usia yang lebih tua.
Ada penelitian lain yang sedang dikembangkan yang memberi kita harapan: Para peneliti dari Divisi Diagnostik Ortopedi dari perusahaan Johnson & Johnson - suami saya di antara mereka - sekarang sedang mempelajari keberadaan peptida yang tidak normal dalam urin anak autis. Harapan saya adalah bahwa tes diagnostik rutin pada akhirnya akan dikembangkan untuk mengidentifikasi autisme pada anak-anak yang sangat muda dan bahwa ketika beberapa jenis autisme diakui sebagai kelainan metabolisme, diet bebas gluten atau kasein telah beralih dari ranah pengobatan alternatif ke pengobatan. mengatur
Kata autisme, yang dulu sangat berarti bagi saya, telah sangat mengubah hidup saya. Dia tiba di rumah saya sebagai tamu mengerikan yang tidak pernah diundang, tetapi akhirnya membawa hadiahnya sendiri. Saya merasa diberkati dua kali lipat - satu demi keberuntungan luar biasa untuk memulihkan putra saya dan juga karena mampu membantu anak-anak autis lainnya yang telah diusir oleh dokter mereka dan menangis oleh orang tua mereka. "
SUMBER:
Dikutip: http://medicinacuantica.net/?p=1685&utm_source=feedburner&utm_medium=email&utm_campaign=Feed%3A+medicinequanticine +% 28medicine + cuantica% 29
